Foi lido em Plenário, no dia 25 de abril, o Projeto de
Lei n° 1.466/17, de minha autoria, que assegura ao indivíduo afetado pela
síndrome de Von Recklinghausen (neurofibromatose), direitos e benefícios
previstos na Constituição do Estado e na legislação estadual para a pessoa com
deficiência.
A proposta Proposição 2017001466, foi encaminhada para a
análise do deputado Lissauer Vieira (PSB), relator da matéria na Comissão de
Constituição, Justiça e Redação (CCJ). Os membros da Comissão deverão votar o
relatório nas próximas sessões.
O texto objetiva a equiparação do indivíduo com
diagnóstico da síndrome à pessoa com deficiência em todo território do Estado.
Conforme a justificativa dada pelo parlamentar a importância da propositura
decorre da falta de previsão desse enquadramento, o que, por conseguinte, limita
o acesso dos acometidos com essa síndrome a serviços públicos de saúde,
educação e lazer.
Esta proposição visa proporcionar aos indivíduos
diagnosticados com a neurofibromatose e a seus familiares o direito à atenção
integral à saúde e à educação, com tratamento multidisciplinar e apoio psicológico
adequado.
A neurofibromatose é uma síndrome multissistêmica
degenerativa, sem perspectiva de cura ou tratamento. Em muitos casos a solução
é cirúrgica, sendo que em outros, nem isso é possível. O portador dessa
síndrome tem que conviver com dores crônicas ou desfiguração de partes do seu
corpo, o que causa grande sofrimento ao indivíduo e a seus familiares. Além de
sofrerem com a falta de expectativas de melhora, lidam com a insuficiência de
médicos e outros profissionais de saúde especialistas, tanto nas redes públicas
quanto nas particulares, e enfrentam preconceitos diversos.
Para se tornar lei, a matéria precisa receber o aval das
Comissões da Casa, ser aprovada em dois turnos em Plenário e, posteriormente,
receber a sanção do Governador.
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